STEMMEN

Mijn stem is aan het verzwakken
het stemt mij gelukkig dat de spraaktechnologie ze nog herkent
het stemt mij
gelukkig

Soms herken ik
in de klank van mijn stem
die van mijn vader
vooral als ik plaag
of uiting geef
aan pijn
wat overigens niet vaak voorkomt
gelukkig gaat deze ziekte zelden met pijn gepaard

Mijn zinnen worden korter
ikzelf kortademig
amechtig
geen zin meer in onzinnen
alhoewel ik die nog steeds moet uitkramen
zetel naar voor naar achter
kantelen optillen opschuiven
mijn duim zit klem
voorhoofd rechtervoet
et cetera

Terwijl er misschien zoveel belangrijker dingen te zeggen zijn

Ach die heb ik vast wel al gezegd
als iemand het gevoel heeft
dat er iets tussen ons moet worden uitgesproken
dan is het de moment ...

Ik wil trouwens nog eens de mensen bedanken
voor de berichtjes op de blog, de elektronische post
de bezoekjes, kaartjes en de vele bloemen
( welke Bart was trouwens in Venetië dit jaar?)

Er wordt veel aan mij gedacht
en reken maar dat ik ook jullie met mij mee draag

Als er trouwens iets in deze periode
duidelijk geworden is
is het de verbondenheid met iedereen
het gevoel deel uit te maken van die grote wereldziel

(Dat merkte ik van de week ook weer
bij de tranen van Jesse Jackson
tijdens de overwinningsspeech van Obama

Ik had dat ook op een andere manier
bij de beelden destijds
van de Tsunami in Sumatra)

Een gevoel dat je kleine ik ontstijgt
en dat je met iets allesomvattends verbonden bent

Alles wat je raakt en waardoor je geraakt wordt
alles wat jij aanraakt en waardoor je anderen raakt
vormt ons

Er is zoveel India in mij
Prince in mij
Pasolini heeft mij leren kijken
en dan zijn er nog
de dichters
de dansers
Madame Bovary, c’est moi
je bent altijd op zoek naar die ander
maar die ander zit al lang in jou

Al die mensen die mij in deze periode omringen
met zoveel liefde en zorg
en ook diegene die ik niet meer zie
hebben mij gemaakt tot wat ik ben

Of om het met de woorden van de Mahatma te zeggen:

Ik ben ervan overtuigd dat God volmaakt één is.
bijgevolg is ook de mensheid een geheel.
ook met haar talloos vele lichamen heeft ze maar één enkele ziel.
door de breking van het licht zien we vele zonnestralen; maar hun bron is enig.
Ik kan me derhalve ook van de meest geperverteerde ziel niet desolidariseren,
evenmin als iemand mijn diepste identiteit met de meest deugdzame ziel kan ontkennen.

WEH

er was een tijd
dat ik danste op straat
's nachts in de zomer
( en meisjes leerde walsen)
( en jongens de tango)
een tijd dat ik champagne slurpte
uit de navels van mijn geliefden

een tijd dat ik de laatste nieuwe film had gezien

een tijd dat ik het teveel aan werk
( of de werkloosheid) aan kon
en tegelijkertijd de wereld verbeterde

een tijd dat ik kon volgen
van narcis tot fluitenkruid
van duindoorn tot amaryllis

en altijd dacht ik
later als ik groot ben ...

of nog
het gaat beginnen
het gaat beginnen

nu zijn de schoonheid
en het verlangen
in gevaar
dreigen bedolven te worden
onder de sores en het gedoe
dit ‘Verelendungsprozess’ is nog te dragen
maar de moeilijkheidsgraad van mijn verzorging
maakt dat het beest in mij
op mindere momenten
zijn laffe gegil en angst uitschreeuwt

ik had zo graag
een paar dagen verlof
van deze ziekte

ik had wat tegenvallers deze week
bij de meting van mijn longfunctie
bleek dat nog maar tweeënveertig procent te zijn
dat maakt de kans dat ik mee mag doen
aan een proef met nieuwe medicijnen
waarschijnlijk kleiner

ook kreeg ik het nieuws
dat mijn vertrouwde assistent Maarten
geopereerd moet worden aan zijn knie
en mij dus een hele tijd niet kan bijstaan
en er weer nieuwe gezichten komen ’s morgens
en het uitleggen weer van voor af aan begint

maar mijn vrienden zijn deze week op cursus geweest
en hebben wat knepen geleerd
om mij van hot naar her
te verplaatsen
op elegante en veilige manier

de blaadjes van de japanse esdoorn
op mijn courke
zijn van het mooiste bloedrood

nog een gedichtje om het af te sluiten

O Mensch! Gib acht...

O Mensch! Gib acht!

Was spricht die tiefe Mitternacht?

"Ich schlief, ich schlief -,

Aus tiefem Traum bin ich erwacht:

-Die Welt ist tief,

Und tiefer als der Tag gedacht,

Tief ist ihr Weh -,

Lust - tiefer noch als Herzeleid:

Weh spricht: Vergeh!

Doch alle Lust will Ewigkeit -,

- will tiefe, tiefe Ewigkeit!"

Friedrich Nietzsche (1844-1900)

VONKEN

September is halfweg
de kilte sluipt binnen
mijn stilgevallen lijveke met de geslonken spieren
heeft het vaak koud en zit voor de stoof
komt die Indian Summer nog of hoe zit het?

Het wordt moeilijker recht te staan
hoelang zal ik nog kunnen keizerlijk pissen als een vent
of de warme waterstralen van de douche staande kunnen trotseren
het wordt moeilijker
's ochtends
's avonds
het wordt moeilijk

Nieuwe hulpmiddelen
een tillift
een bad stoel
een alternerend matras
extra assistentie
er wordt goed voor mij gezorgd

Oude vrienden en familie
duiken weer op en brengen dierbare herinneringen mee
de voordeur van mijn kleuterschool
de Lourdesgrot naast het sportveldje
de kleine handen van de zang juffrouw
speelplaatsen en smalle straten
die al lang afgebroken zijn
en waarvan ik vergeten was
dat ik ze was vergeten

Alles zit nog in dat koppeke van mij
soms is er alleen een specifiek vonkje voor nodig
om de juiste details op te roepen

Zo weet ik ook zeker
dat er alleen maar dat specifiek vonkje nodig is
om deze ziekte te stoppen
om mijn lichaam zich te laten herinneren
hoe het de juiste zenuw signalen aan de spieren moet geven
Die zoektocht zet ik voorlopig verder

Zag van de week de film the Notebook
een schaamteloos romantische film van Cassevetes
daarin kwam een gedicht van Walt Withman

Walt Whitman

Continuities[From a talk I had lately with a German spiritualist.]

Nothing is ever really lost, or can be lost,
No birth, identity, form — no object of the world.
Nor life, nor force, nor any visible thing;
Appearance must not foil, nor shifted sphere confuse thy brain.
Ample are time and space — ample the fields of Nature.
The body, sluggish, aged, cold — the embers left from earlier fires,
The light in the eye grown dim, shall duly flame again;
The sun now low in the west rises for mornings and for noons continual;
To frozen clods ever the spring's invisible law returns,
With grass and flowers and summer fruits and corn.

ZINDEREN

De drie dagen aan zee zijn achter de rug
het waren intense bizarre emotionele dagen

Bizar om dat het een persoonlijke innerlijke reis was
en je tegelijkertijd het bewustzijn niet kunt uitschakelen
dat vier mensen jou begeleiden en
Dat de camera alles registreert en volgt

Natuurlijk ben ik als acteur gewend
om mijn zieltje binnenstebuiten te keren
en dat dan te laten zien
en meestal weet je dan ook
wat je wilt laten zien
en op wat voor manier

Maar deze keer gaat het personage met mij aan de haal
en zit ik te veel in mijn rol

Toch heb ik er nog steeds geen spijt van
dat ik besloten heb om dit proces
wereldkundig te maken
( of in ieder geval België kundig)
en de ziekte een gezicht te geven
in de hoop op nieuwe onderzoeken
en betere begeleiding

Het lijkt mij de enige zingeving
Die ik er zelf aan kan geven

Bovendien alle lof voor Lieve en Joeri
( en van de week was er Bert ook bij, voor het geluid)
zij geven mij het vertrouwen
en zorgen voor de juiste lichtheid
om het mogelijk te maken

Meestal zijn onze opnamedagen
gevuld met gelach
Maar deze week hebben we voor het eerst
ook samen zitten janken
en daar ben ik eerlijk gezegd nogal van geschrokken
Vooral toen Maarten
( mijn assistent en verzorger)
( mijn onmisbare Sint Maarten)
het even te moeilijk kreeg
besefte ik wederom
geschokt en aangedaan
Dat deze ziekte niet alleen mij treft
maar ook de mensen naast en rondom mij

De reis was ook bizar
omdat symbolieken zich opdringen die ik absoluut zelf gezocht heb
maar waarvan ik niet kon vermoeden dat ze me toch zouden raken

natuurlijk leek het desolate strand van Walcheren
op de filmset van Dood in Venetië
de zonsondergang die echt poster kwaliteiten had
deed de kleuren
van het zand
van onze huid
van de verlaten kinderschommel
zinderen

natuurlijk liet ik Maarten
het silhouet van Tadzio spelen
compleet met door mij geschreeuwde regie aanwijzingen:
strek u linkerarm

Maar dat de terugtocht over de duinen
een tocht naar een duister werd
naar een zoet geurende stilte

dat restaurant de West Kaap
op een aanlegplaats voor een veerpont
en de Westerschelde op de Styx leek
dat overkwam mij

Kortom het waren bewogen waardevolle dagen
Die mij fysiek en geestelijk toch een knauw gegeven hebben
Maar ik kijk al uit naar de volgende opnamen
( in het theater)

RIDDERSPOREN

Eindelijk terug achter de computer
het lijkt misschien onwaarschijnlijk
Maar ik kom nauwelijks toe
aan wat tijd voor mezelf en voor mijn gedachten
bijna alle aandacht en energie
gaan naar mijn smeltende lijveke

De invasie van nieuwe hulpmiddelen
het legertje aan zorgverleners en hun invallers
( aan wie ik telkens weer vanaf de ochtend shift tot aan de avond ploeg
die nieuwe hulpmiddelen moet uitleggen)
laten bij mij een gevoel van vermoeidheid achter
en vooral van versnippering
hoe zorg op zich een zorg kan worden
het blijft moeilijk om alles over te laten aan zovele anderen
zeker bij zo een controlefreak als ik
houdbaarheid ' s. data
het water voor de planten
de sporen in de pot
ik verlies het algemeen overzicht
ik verlies de regie
ik loop achter de feiten aan
en ik wil zo graag proberen in het nu te leven

Ben altijd een slechte boeddhist geweest
loslaten is moeilijk voor mij
alles overlaten aan anderen al evenzeer
wat zegt Boeddha daarvan?

Ach ik weet heel goed dat ik dankzij deze zorg
in mijn geliefde vertrouwde omgeving kan blijven
opgefleurd door prachtige boeketten witte gladiolen
en paarse riddersporen op mijn cour
de zorgvuldig opgebouwde agenda planning
is alleen nog voor verbetering vatbaar

Het zal mij goed doen
om begin september een paar dagen
in Zeeland wat uit te waaien

in het kader van de documentaire
ga ik drie dagen naar de stranden van Walcheren
(Venetië wordt Vrouwen polder)
tussen duindoorn en haringkar
en hopelijk gunstige weergoden
ga ik genieten van de zilte lucht en de weidse luchten
er wordt hopelijk de ruimte in mijn koppeke
ook wat weidser

De stranden van Walcheren
zijn die van mijn kinderjaren
en de laatste 10 jaar heb ik ze herontdekt
ik kwam er tot rust
tot lust
tot liefde zelfs


Dubbele rijen palen lopen de zee in
en breken de golven
en bij eb zijn het net poorten
naar een verlokkelijke oneindigheid
zoals de trappen
op de piazetta van de Dogen stad
die doorlopen in het water van de lagune
het water dat daar
aan de einder
overgaat in de lucht
zonder horizon

ECHO

Met mijn oude adagium:
het moet toch ergens over gaan
probeer ik nu dagelijks
iets te schrijven
wat ik op mijn blog kan zetten

Het is bovendien zeer aangenaam
om in mijn eentje
om weer zelfstandig
zonder assistentie
teksten in te spreken
via de spraaktechnologie

een soort van monoloog
Die zijn echo dan afgespiegeld vindt
Op het witte computerscherm
( Echo en Narcissus wederom bijeen)

Bovendien merk ik dat ik het aangenaam vind
om mijn gedachten te delen
met het wereldwijde web
alsof ik een soort: columnistje aan het worden ben
van mijn eigen veranderende leven

Alsof mijn immobiliteit
mijn verstarring
mijn kleiner wordende wereld
behoefte heeft te getuigen
van de kosmos die van binnen zit
en die nog steeds hunkert en hongert
naar nieuwe inzichten

dagen die voorbijgaan zonder een nieuw detail ontdekt te hebben
waar halen die hun bestaansrecht vandaan?
Het gaat niet noodzakelijk om nieuwe encyclopedische kennis
Of om diep spirituele revelaties
Dat je bijvoorbeeld rode pesto kunt maken van zongedroogde tomaatjes
en dat dat verdomd lekker is, is iets wat van de week een dag wat lichter maakte
( is dat trouwens niet de definitie van spiritualiteit)

Die behoefte aan zintuiglijke kennis en verfijning
Die ik altijd al had
is door de nieuwe situatie wellicht
alleen maar heftiger geworden

Bovendien ben ik mij er wel van bewust
Dat ook mijn stembanden
eerstdaags aangetast kunnen worden
Dat ook deze echo zal wegkwijnen
tot ik alleen maar stotter en stamel
als een personage van Beckett

Het is dus zaak
om zolang ik kan
mijn gedachten te formuleren
Voor mezelf
Voor jullie

elke dag kijk ik in een boek
met spreuken en wijsheden uit India
vandaag stond er:
overal waar een kleurtoets, een zangnoot
een gracieuze vorm in het geding is
wordt onze liefde aangesproken


Is mijn leergierigheid
dus altijd een zoeken naar liefde?
Het is in ieder geval een prima remedie
tegen de liefdeloosheid

POGING TOT DUIDEN

het blijft moeilijk om een ziekte als A. L. S.
bij te benen
laat staan te duiden
te begrijpen
te beschrijven

het doet me steeds meer aan drijfzand denken
armen en benen worden weggezogen naar beneden
de zwaartekracht overwint het lichaam
ook mijn nekspieren verliezen aan kracht
het wordt moeilijk om het hoofd recht te houden
letterlijk en figuurlijk

Eigenlijk heb ik nauwelijks last van pijn
Maar het verdwijnen van de spiermassa
in mijn ledematen
maakt dat 's nachts het gewicht van mijn armen en handen
te zwaar wordt voor mijn schoudergewricht
alsof ik uiteengerokken word
ik weet dan ook soms niet meer
hoe ik gemakkelijk
comfortabel
kan liggen
om te kunnen slapen...


Een van de laatste nachten was het zover
ik werd vier keer wakker
omdat ik slecht lag
het is moeilijk om aan de nachtzorg uit te leggen
hoe ze mij moeten leggen, verleggen
omdat ik het soms zelf niet weet
als we dan uiteindelijk
een min of meer gunstige positie hebben gevonden
Ben ik te wakker om nog te slapen

De achteruitgang van mijn armen en handen
is bijzonder snel gegaan
tenminste zo voel ik het aan
in het boek Tuesdays with Morrie
komt de fameuze zin:
some day soon somebody is gonna have to wipe my ass
dat stadium ben ik al voorbij
Die statie al gepasseerd
Die schaamte voorbij
alhoewel ...
als ik dat aan de vrienden zou moeten vragen
zou dat nog anders zijn, moeilijker
dan aan de mensen van de zorg


Een ander moeilijk aspect van de ziekte
is zijn fataliteit, zijn uitgestippelde pad
(alhoewel ik nog altijd op genezing durft te blijven hopen
Op een omkering
een stagneren
een middel dat ze gaan vinden)
wat moet je met die kroniek van een aangekondigd aftakelen?
Welke mogelijkheden biedt dat vooruitzicht?
Welke selectie maak ik bij de dingen die ik wil doen
nog wil doen

dat vermaledijde woordje nog dat elke zin binnensluipt

Ik prijs mezelf gelukkig
dat ik mij niks ontzegd heb in dit leven
dat ik voldoende de room heb afgeschept
dat ik alles gedaan heb wat ik wilde
dat ik bijna alle projecten die ik mij droomde
heb kunnen realiseren
zelfverwezenlijking is een mooi woord
goddank is het op mij van toepassing

Niet dat er geen dromen meer over zijn
Niet dat er geen teleurstellingen waren
Maar al bij al kan ik zeggen
dat ik de persoon geworden ben die ik wou zijn

Ik heb niet echt de behoefte te zoeken naar verklaringen
waarom deze ziekte juist mij trof
evenmin verwacht ik dat deze ziekte
mij het ultieme inzicht zal geven
het is zoals het is