POGING TOT DUIDEN

het blijft moeilijk om een ziekte als A. L. S.
bij te benen
laat staan te duiden
te begrijpen
te beschrijven

het doet me steeds meer aan drijfzand denken
armen en benen worden weggezogen naar beneden
de zwaartekracht overwint het lichaam
ook mijn nekspieren verliezen aan kracht
het wordt moeilijk om het hoofd recht te houden
letterlijk en figuurlijk

Eigenlijk heb ik nauwelijks last van pijn
Maar het verdwijnen van de spiermassa
in mijn ledematen
maakt dat 's nachts het gewicht van mijn armen en handen
te zwaar wordt voor mijn schoudergewricht
alsof ik uiteengerokken word
ik weet dan ook soms niet meer
hoe ik gemakkelijk
comfortabel
kan liggen
om te kunnen slapen...


Een van de laatste nachten was het zover
ik werd vier keer wakker
omdat ik slecht lag
het is moeilijk om aan de nachtzorg uit te leggen
hoe ze mij moeten leggen, verleggen
omdat ik het soms zelf niet weet
als we dan uiteindelijk
een min of meer gunstige positie hebben gevonden
Ben ik te wakker om nog te slapen

De achteruitgang van mijn armen en handen
is bijzonder snel gegaan
tenminste zo voel ik het aan
in het boek Tuesdays with Morrie
komt de fameuze zin:
some day soon somebody is gonna have to wipe my ass
dat stadium ben ik al voorbij
Die statie al gepasseerd
Die schaamte voorbij
alhoewel ...
als ik dat aan de vrienden zou moeten vragen
zou dat nog anders zijn, moeilijker
dan aan de mensen van de zorg


Een ander moeilijk aspect van de ziekte
is zijn fataliteit, zijn uitgestippelde pad
(alhoewel ik nog altijd op genezing durft te blijven hopen
Op een omkering
een stagneren
een middel dat ze gaan vinden)
wat moet je met die kroniek van een aangekondigd aftakelen?
Welke mogelijkheden biedt dat vooruitzicht?
Welke selectie maak ik bij de dingen die ik wil doen
nog wil doen

dat vermaledijde woordje nog dat elke zin binnensluipt

Ik prijs mezelf gelukkig
dat ik mij niks ontzegd heb in dit leven
dat ik voldoende de room heb afgeschept
dat ik alles gedaan heb wat ik wilde
dat ik bijna alle projecten die ik mij droomde
heb kunnen realiseren
zelfverwezenlijking is een mooi woord
goddank is het op mij van toepassing

Niet dat er geen dromen meer over zijn
Niet dat er geen teleurstellingen waren
Maar al bij al kan ik zeggen
dat ik de persoon geworden ben die ik wou zijn

Ik heb niet echt de behoefte te zoeken naar verklaringen
waarom deze ziekte juist mij trof
evenmin verwacht ik dat deze ziekte
mij het ultieme inzicht zal geven
het is zoals het is