het blijft moeilijk om een ziekte als A. L. S.
bij te benen
laat staan te duiden
te begrijpen
te beschrijven
het doet me steeds meer aan drijfzand denken
armen en benen worden weggezogen naar beneden
de zwaartekracht overwint het lichaam
ook mijn nekspieren verliezen aan kracht
het wordt moeilijk om het hoofd recht te houden
letterlijk en figuurlijk
Eigenlijk heb ik nauwelijks last van pijn
Maar het verdwijnen van de spiermassa
in mijn ledematen
maakt dat 's nachts het gewicht van mijn armen en handen
te zwaar wordt voor mijn schoudergewricht
alsof ik uiteengerokken word
ik weet dan ook soms niet meer
hoe ik gemakkelijk
comfortabel
kan liggen
om te kunnen slapen...
Een van de laatste nachten was het zover
ik werd vier keer wakker
omdat ik slecht lag
het is moeilijk om aan de nachtzorg uit te leggen
hoe ze mij moeten leggen, verleggen
omdat ik het soms zelf niet weet
als we dan uiteindelijk
een min of meer gunstige positie hebben gevonden
Ben ik te wakker om nog te slapen
De achteruitgang van mijn armen en handen
is bijzonder snel gegaan
tenminste zo voel ik het aan
in het boek Tuesdays with Morrie
komt de fameuze zin:
some day soon somebody is gonna have to wipe my ass
dat stadium ben ik al voorbij
Die statie al gepasseerd
Die schaamte voorbij
alhoewel ...
als ik dat aan de vrienden zou moeten vragen
zou dat nog anders zijn, moeilijker
dan aan de mensen van de zorg
Een ander moeilijk aspect van de ziekte
is zijn fataliteit, zijn uitgestippelde pad
(alhoewel ik nog altijd op genezing durft te blijven hopen
Op een omkering
een stagneren
een middel dat ze gaan vinden)
wat moet je met die kroniek van een aangekondigd aftakelen?
Welke mogelijkheden biedt dat vooruitzicht?
Welke selectie maak ik bij de dingen die ik wil doen
nog wil doen
dat vermaledijde woordje nog dat elke zin binnensluipt
Ik prijs mezelf gelukkig
dat ik mij niks ontzegd heb in dit leven
dat ik voldoende de room heb afgeschept
dat ik alles gedaan heb wat ik wilde
dat ik bijna alle projecten die ik mij droomde
heb kunnen realiseren
zelfverwezenlijking is een mooi woord
goddank is het op mij van toepassing
Niet dat er geen dromen meer over zijn
Niet dat er geen teleurstellingen waren
Maar al bij al kan ik zeggen
dat ik de persoon geworden ben die ik wou zijn
Ik heb niet echt de behoefte te zoeken naar verklaringen
waarom deze ziekte juist mij trof
evenmin verwacht ik dat deze ziekte
mij het ultieme inzicht zal geven
het is zoals het is
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
6 opmerkingen:
Dag wijze Carl,
Dag Crème de la crème,
Mijn God, in ONS leven is het al moeilijk om te kiezen wat te beleven.
Wat moet dat zijn wanneer de deadline opschuift?
Gelukkig kies je niet altijd bewust.
Anders zou ik althans in een supermarkt staan waar ik nooit de kassa haal.
Je snoept likt de room van het leven en betrekt daar zoveel vrienden, publiek, verenigingen bij.
Crème de la crème
Apenneusje van de zalm
Wijze jongen
Je zorgt zo goed voor je vrienden.
Wij zorgen zo goed en zo kwaad als het kan voor jou.
We zijn blij dat je ons op de hoogte houdt van de aftakeling en beleving en hopen dat je je hierin niet te eenzaam voelt.
Lief apenmensje
Dapper ventje
Blonde God
Kies uit volle teugen en laat je verrassen, de bloemen bloeien speciaal voor jou
Erik zei....
je zegt het mooi Domique!
Na 1 maand ben ik weer snel op de hoogte HOE het gaat met onze lieve Carl?!(uit je geliefde Amsterdam)
Ook al zijn we volgens jou :
"the sclerosa sisters"kan ik nog van jou leren;hoe ijzer sterk je hier mee omgaat;ookal relativeer je dat wel weer?!
Dag wijze Carl?!
De dagen gaan vast stroef voorbij?!...
Wéét dat je vriendje met zijn veel ste prominente knieën regelmatig aan je denkt:liefs
Goh Lieve Carl,
Als ik dit allemaal zo lees, die fijne bewoordingen, die sfeer die je weet op te roepen, dan heb ik weer zoiets van: goh, als we dit wat kunnen bundelen en in een ander jasje gieten, dan hebben we bijna een prachtige toneeltekst over ALS en andere confrontaties
Schrijf nog maar veel met je nieuwe apparaatje ... ik ben alvast je fan !
Dikke kus,
Björn
Dag Charlie!
Nog een klein nachtelijk briefje.
na jouw mooie blogbrief
want voor je vrienden is het ook zo snel en onbegrijpelijk
en nog onbegrijpelijker hoe ongelooflijk je dit doet.
hopelijk morgen bij het wakker worden : bloeiende herfstanemonen achterin (of toch een dezer dagen)!
En voor alle kleine pleziertjes, zeg ze ons.
Slaap hopelijk goed vannacht,
x S
Carl,
Ben bijna zeker, dat je me niet kent, maar via jouw ouders heb ik je ontmoet; op een verjaardag van je vader in de Molenstraat en later heb ik je aangesproken voor het Arenberg in Antwerpen, waar mijn man en ik een Russische theatervoorstelling bezochten,
Ha die Carl,
Omdat je zo pas geleden mij duidelijk hebt gemaakt stap
ik over die schroom heen en vertel je 1 bericht die valt onder de
'GOED NIEUWS SHOW'
Jaaaa;zoals ik je al verteld heb
ben ik nog steeds gestopt met roken
Om enig idee te krijgen van mijn leventje met M.S.Ik heb veel meer energie en overzicht over ;ben zekerder geworden Mijn geheugen komt weer beetje bij beetje terug?!
liefs
erikdevisser@telfort.nl
Sterkte ouwe reus!
Een reactie posten