maandag 22 september 2008

VONKEN


September is halfweg
de kilte sluipt binnen
mijn stilgevallen lijveke met de geslonken spieren
heeft het vaak koud en zit voor de stoof
komt die Indian Summer nog of hoe zit het?

Het wordt moeilijker recht te staan
hoelang zal ik nog kunnen keizerlijk pissen als een vent
of de warme waterstralen van de douche staande kunnen trotseren
het wordt moeilijker
's ochtends
's avonds
het wordt moeilijk

Nieuwe hulpmiddelen
een tillift
een bad stoel
een alternerend matras
extra assistentie
er wordt goed voor mij gezorgd

Oude vrienden en familie
duiken weer op en brengen dierbare herinneringen mee
de voordeur van mijn kleuterschool
de Lourdesgrot naast het sportveldje
de kleine handen van de zang juffrouw
speelplaatsen en smalle straten
die al lang afgebroken zijn
en waarvan ik vergeten was
dat ik ze was vergeten

Alles zit nog in dat koppeke van mij
soms is er alleen een specifiek vonkje voor nodig
om de juiste details op te roepen

Zo weet ik ook zeker
dat er alleen maar dat specifiek vonkje nodig is
om deze ziekte te stoppen
om mijn lichaam zich te laten herinneren
hoe het de juiste zenuw signalen aan de spieren moet geven
Die zoektocht zet ik voorlopig verder

Zag van de week de film the Notebook
een schaamteloos romantische film van Cassevetes
daarin kwam een gedicht van Walt Withman

Walt Whitman

Continuities[From a talk I had lately with a German spiritualist.]

Nothing is ever really lost, or can be lost,
No birth, identity, form — no object of the world.
Nor life, nor force, nor any visible thing;
Appearance must not foil, nor shifted sphere confuse thy brain.
Ample are time and space — ample the fields of Nature.
The body, sluggish, aged, cold — the embers left from earlier fires,
The light in the eye grown dim, shall duly flame again;
The sun now low in the west rises for mornings and for noons continual;
To frozen clods ever the spring's invisible law returns,
With grass and flowers and summer fruits and corn.

zaterdag 6 september 2008

ZINDEREN




De drie dagen aan zee zijn achter de rug
het waren intense bizarre emotionele dagen

Bizar om dat het een persoonlijke innerlijke reis was
en je tegelijkertijd het bewustzijn niet kunt uitschakelen
dat vier mensen jou begeleiden en
Dat de camera alles registreert en volgt

Natuurlijk ben ik als acteur gewend
om mijn zieltje binnenstebuiten te keren
en dat dan te laten zien
en meestal weet je dan ook
wat je wilt laten zien
en op wat voor manier

Maar deze keer gaat het personage met mij aan de haal
en zit ik te veel in mijn rol

Toch heb ik er nog steeds geen spijt van
dat ik besloten heb om dit proces
wereldkundig te maken
( of in ieder geval België kundig)
en de ziekte een gezicht te geven
in de hoop op nieuwe onderzoeken
en betere begeleiding

Het lijkt mij de enige zingeving
Die ik er zelf aan kan geven

Bovendien alle lof voor Lieve en Joeri
( en van de week was er Bert ook bij, voor het geluid)
zij geven mij het vertrouwen
en zorgen voor de juiste lichtheid
om het mogelijk te maken

Meestal zijn onze opnamedagen
gevuld met gelach
Maar deze week hebben we voor het eerst
ook samen zitten janken
en daar ben ik eerlijk gezegd nogal van geschrokken
Vooral toen Maarten
( mijn assistent en verzorger)
( mijn onmisbare Sint Maarten)
het even te moeilijk kreeg
besefte ik wederom
geschokt en aangedaan
Dat deze ziekte niet alleen mij treft
maar ook de mensen naast en rondom mij

De reis was ook bizar
omdat symbolieken zich opdringen die ik absoluut zelf gezocht heb
maar waarvan ik niet kon vermoeden dat ze me toch zouden raken

natuurlijk leek het desolate strand van Walcheren
op de filmset van Dood in Venetië
de zonsondergang die echt poster kwaliteiten had
deed de kleuren
van het zand
van onze huid
van de verlaten kinderschommel
zinderen

natuurlijk liet ik Maarten
het silhouet van Tadzio spelen
compleet met door mij geschreeuwde regie aanwijzingen:
strek u linkerarm

Maar dat de terugtocht over de duinen
een tocht naar een duister werd
naar een zoet geurende stilte

dat restaurant de West Kaap
op een aanlegplaats voor een veerpont
en de Westerschelde op de Styx leek
dat overkwam mij

Kortom het waren bewogen waardevolle dagen
Die mij fysiek en geestelijk toch een knauw gegeven hebben
Maar ik kijk al uit naar de volgende opnamen
( in het theater)

zaterdag 23 augustus 2008

RIDDERSPOREN



Eindelijk terug achter de computer
het lijkt misschien onwaarschijnlijk
Maar ik kom nauwelijks toe
aan wat tijd voor mezelf en voor mijn gedachten
bijna alle aandacht en energie
gaan naar mijn smeltende lijveke

De invasie van nieuwe hulpmiddelen
het legertje aan zorgverleners en hun invallers
( aan wie ik telkens weer vanaf de ochtend shift tot aan de avond ploeg
die nieuwe hulpmiddelen moet uitleggen)
laten bij mij een gevoel van vermoeidheid achter
en vooral van versnippering
hoe zorg op zich een zorg kan worden
het blijft moeilijk om alles over te laten aan zovele anderen
zeker bij zo een controlefreak als ik
houdbaarheid ' s. data
het water voor de planten
de sporen in de pot
ik verlies het algemeen overzicht
ik verlies de regie
ik loop achter de feiten aan
en ik wil zo graag proberen in het nu te leven

Ben altijd een slechte boeddhist geweest
loslaten is moeilijk voor mij
alles overlaten aan anderen al evenzeer
wat zegt Boeddha daarvan?

Ach ik weet heel goed dat ik dankzij deze zorg
in mijn geliefde vertrouwde omgeving kan blijven
opgefleurd door prachtige boeketten witte gladiolen
en paarse riddersporen op mijn cour
de zorgvuldig opgebouwde agenda planning
is alleen nog voor verbetering vatbaar

Het zal mij goed doen
om begin september een paar dagen
in Zeeland wat uit te waaien

in het kader van de documentaire
ga ik drie dagen naar de stranden van Walcheren
(Venetië wordt Vrouwen polder)
tussen duindoorn en haringkar
en hopelijk gunstige weergoden
ga ik genieten van de zilte lucht en de weidse luchten
er wordt hopelijk de ruimte in mijn koppeke
ook wat weidser

De stranden van Walcheren
zijn die van mijn kinderjaren
en de laatste 10 jaar heb ik ze herontdekt
ik kwam er tot rust
tot lust
tot liefde zelfs


Dubbele rijen palen lopen de zee in
en breken de golven
en bij eb zijn het net poorten
naar een verlokkelijke oneindigheid
zoals de trappen
op de piazetta van de Dogen stad
die doorlopen in het water van de lagune
het water dat daar
aan de einder
overgaat in de lucht
zonder horizon

dinsdag 5 augustus 2008

ECHO












Met mijn oude adagium:
het moet toch ergens over gaan
probeer ik nu dagelijks
iets te schrijven
wat ik op mijn blog kan zetten

Het is bovendien zeer aangenaam
om in mijn eentje
om weer zelfstandig
zonder assistentie
teksten in te spreken
via de spraaktechnologie

een soort van monoloog
Die zijn echo dan afgespiegeld vindt
Op het witte computerscherm
( Echo en Narcissus wederom bijeen)

Bovendien merk ik dat ik het aangenaam vind
om mijn gedachten te delen
met het wereldwijde web
alsof ik een soort: columnistje aan het worden ben
van mijn eigen veranderende leven

Alsof mijn immobiliteit
mijn verstarring
mijn kleiner wordende wereld
behoefte heeft te getuigen
van de kosmos die van binnen zit
en die nog steeds hunkert en hongert
naar nieuwe inzichten

dagen die voorbijgaan zonder een nieuw detail ontdekt te hebben
waar halen die hun bestaansrecht vandaan?
Het gaat niet noodzakelijk om nieuwe encyclopedische kennis
Of om diep spirituele revelaties
Dat je bijvoorbeeld rode pesto kunt maken van zongedroogde tomaatjes
en dat dat verdomd lekker is, is iets wat van de week een dag wat lichter maakte
( is dat trouwens niet de definitie van spiritualiteit)

Die behoefte aan zintuiglijke kennis en verfijning
Die ik altijd al had
is door de nieuwe situatie wellicht
alleen maar heftiger geworden

Bovendien ben ik mij er wel van bewust
Dat ook mijn stembanden
eerstdaags aangetast kunnen worden
Dat ook deze echo zal wegkwijnen
tot ik alleen maar stotter en stamel
als een personage van Beckett

Het is dus zaak
om zolang ik kan
mijn gedachten te formuleren
Voor mezelf
Voor jullie

elke dag kijk ik in een boek
met spreuken en wijsheden uit India
vandaag stond er:
overal waar een kleurtoets, een zangnoot
een gracieuze vorm in het geding is
wordt onze liefde aangesproken


Is mijn leergierigheid
dus altijd een zoeken naar liefde?
Het is in ieder geval een prima remedie
tegen de liefdeloosheid

dinsdag 29 juli 2008

POGING TOT DUIDEN

het blijft moeilijk om een ziekte als A. L. S.
bij te benen
laat staan te duiden
te begrijpen
te beschrijven

het doet me steeds meer aan drijfzand denken
armen en benen worden weggezogen naar beneden
de zwaartekracht overwint het lichaam
ook mijn nekspieren verliezen aan kracht
het wordt moeilijk om het hoofd recht te houden
letterlijk en figuurlijk

Eigenlijk heb ik nauwelijks last van pijn
Maar het verdwijnen van de spiermassa
in mijn ledematen
maakt dat 's nachts het gewicht van mijn armen en handen
te zwaar wordt voor mijn schoudergewricht
alsof ik uiteengerokken word
ik weet dan ook soms niet meer
hoe ik gemakkelijk
comfortabel
kan liggen
om te kunnen slapen...


Een van de laatste nachten was het zover
ik werd vier keer wakker
omdat ik slecht lag
het is moeilijk om aan de nachtzorg uit te leggen
hoe ze mij moeten leggen, verleggen
omdat ik het soms zelf niet weet
als we dan uiteindelijk
een min of meer gunstige positie hebben gevonden
Ben ik te wakker om nog te slapen

De achteruitgang van mijn armen en handen
is bijzonder snel gegaan
tenminste zo voel ik het aan
in het boek Tuesdays with Morrie
komt de fameuze zin:
some day soon somebody is gonna have to wipe my ass
dat stadium ben ik al voorbij
Die statie al gepasseerd
Die schaamte voorbij
alhoewel ...
als ik dat aan de vrienden zou moeten vragen
zou dat nog anders zijn, moeilijker
dan aan de mensen van de zorg


Een ander moeilijk aspect van de ziekte
is zijn fataliteit, zijn uitgestippelde pad
(alhoewel ik nog altijd op genezing durft te blijven hopen
Op een omkering
een stagneren
een middel dat ze gaan vinden)
wat moet je met die kroniek van een aangekondigd aftakelen?
Welke mogelijkheden biedt dat vooruitzicht?
Welke selectie maak ik bij de dingen die ik wil doen
nog wil doen

dat vermaledijde woordje nog dat elke zin binnensluipt

Ik prijs mezelf gelukkig
dat ik mij niks ontzegd heb in dit leven
dat ik voldoende de room heb afgeschept
dat ik alles gedaan heb wat ik wilde
dat ik bijna alle projecten die ik mij droomde
heb kunnen realiseren
zelfverwezenlijking is een mooi woord
goddank is het op mij van toepassing

Niet dat er geen dromen meer over zijn
Niet dat er geen teleurstellingen waren
Maar al bij al kan ik zeggen
dat ik de persoon geworden ben die ik wou zijn

Ik heb niet echt de behoefte te zoeken naar verklaringen
waarom deze ziekte juist mij trof
evenmin verwacht ik dat deze ziekte
mij het ultieme inzicht zal geven
het is zoals het is

woensdag 23 juli 2008

KIJK MAMA ZONDER HANDEN!!!


Hallo blog beesten

dit is de eerste proef van mijn nieuwe machine
ik heb mij een Dragon NaturallySpeaking aangeschaft
ik zit hier als een gek
als een onnozelaar
als een soort van robot
in een microfoontje te spugen
en op een of andere wonderlijke manier
verschijnen mijn woorden geschreven op het scherm
het wonder van de spraaktechnologie

Lieve B. bracht mij op de hoogte van dit apparaatje
en ik ben haar dankbaar dat ze aandrong om het ook te gebruiken
ik ben nu weer in staat om zelf zonder assistentie berichten op mijn blog te zetten

Ik ben natuurlijk nog niet zo handig
Met de verschillende mogelijkheden van het toestel
ik moet allerlei orders geven zoals
ga slapen
wordt wakker
spel dat
maak dat
en soms gaat het nog mis maar eens ik hier vertrouwd mee ga geraken
zal ik mijn gedachtenkronkels de wereld insturen

Geef mij nog een beetje tijd
en ik schrijf weer
ellenlange e-mail's
larmoyante liefdesbrieven
scabreuze sonnetten
spetterende spam


Kijk Mama Zonder Handen!!!!

Liefs Carl

zondag 6 juli 2008

BLESSINGS


Dag Jongetjes ( ook indien meisjes )

Een berichtje van het front
ik zou meer willen berichten
maar de dagen zijn wonderwel gevuld
met zorg en beslommeringen
geregel en papieren


Gelukkig ook mooie en fijne momenten
lieve mensen die over de vloer komen
veel liefde rondom mij


Vorige week werd ik 50
het jongetje wordt man
alhoewel .....
Frieda Dauphin vertrouwde mij ooit toe
dat ze na haar vijftigste
haar haar niet meer blondeerde
ik vond dat een mooi soort mijlpaal
en had zo iets ook voor mijzelf in gedachte
maar laatst zei ze mij
dat ze toch weer begonnen was
zoet soort zelfverraad
waarin ik haar, de schat zal volgen
uiteindelijk zijn het maar cijfertjes

Nog bedankt aan allen
die mij kaartjes of mailtjes stuurden
( of mosterd )


Ik had een prachtig verjaardagsfeest
dit keer niet bij mij thuis
maar in de tuin bij Vonnieeen bescheiden partijtje ( 42 volwassenen en een dozijntje kids )
een zonovergoten dag
temidden van
al die mensen die me dit jaar
bijgestaan hebben
lekker eten drank
en lachende gezichten
ontroerend om te zien
dat al mijn vrienden
die niet noodzakelijk elkaars vrienden zijn
zo vertrouwd worden met elkaar
en wier kindjes
elkaars speelkameraadjes worden
het wonder van de vriendschap
tel uw zegeningen


Over de fysieke toestand
is er niet veel te vertellen
het wordt moeilijker
armen en handen
zijn onbruikbaar
ik kan niet meer omhelzen
zelfs geen hond
terwijl ferme omhelzingen
van anderen
mijn broze lijveke
bijna versmachten

dus: PAS OEP !
FRAGILE



Deze week ga ik naar het UZA
om te zien
welke kine ik nog kan krijgen
en voor een nieuwe confortabele rolstoel


Tot spoedig


xje


Carl