24 HOURS

Koninginnedag 2008
Ben nu 10 dagen thuis
De fysieke toestand blijft hetzelfde
of iets minder
Ben blij dat ik volgende week weer
naar de acupuncturist kan gaan

Het is vooral druk
met uitzoeken wie en wat en wanneer
bij mij kan blijven
Want ik heb echt 24 op 24 hulp nodig

Maar er wordt druk naar gezocht
en gepuzzeld

Leuk nieuwtje
Lieve Blanckaert gaat een documentaire
over mij en over de ziekte maken
We hadden van de week de eerste bespreking
en we zijn vastbesloten om er samen iets moois van te maken

Vreemd, precies een jaar geleden
lag ik in het ziekenhuis
voor mijn lumbale punctie
en wist ik nog van niets

Lieve groetjes
Knuf

Carl

LE ROI SOLEIL

Hallo,


Terug in de koekenstad.
In tegenstelling met vorige keer
ben ik blij dat ik weer thuis ben

wat betreft de behandeling van Nielsen
vanaf nu bel ik hem elke week
hoe het met mij gaat
en naar aanleiding daarvan
zegt hij mij welke punten behandeld moeten worden
en een accupuncturist hier in antwerpen voert dat uit
na een week of zes ga ik terug naar bremen
voor een weekje
ter controle

dit is het voorlopige plan
we zullen zien hoe het zal blijken in de praktijk

het werd een beetje te zwaar
om de hele tijd in bremen te zitten
voor die vijf keer anderhalf uur behandeling per week
vooral het verzorgingstehuis bleef voor frustratie zorgen
ook financieel en organisatorisch werd het te moeilijk

maar Nielsen blijft positief
en ik ook

de moraal zit goed
maar het lichaampje wil niet mee
beide handen zijn aangetast
dus heb ik overal hulp bij nodig
(christoph typt dit blogbericht)
bovendien heb ik veel last van verkramping
van mijn spieren
ook de trillingen(fasciculaties)zijn er nog

maar ik heb geleerd
-ook dankzij Tolle's kracht van het nu-
mij niet meer te verzetten
tegen wat 'is'
bijvoorbeeld
ik kon niet opstaan uit mijn rolstoel
probeerde toch
gevolg:pijn woede frustratie
nu vraag ik iemand mij een beetje te helpen
en dan gaat het gemakkelijk
gevolg:geen energieverlies en geen probleem in het koppetje

ander voorbeeld
op de terugweg van bremen hielden we halt
voor een sanitaire stop
geen voorzieningen voor gehandicapten
bovendien kon ik mij nergens aan vast houden
maar geflankeerd door Gerard en Ed
die hun armen in de mijne sloegen
stond ik te pissen
als de zonnekoning lui-même
een genante situatie
werd een hilarische scène
uit een stuk van Genet

mij niet meer verzetten wil niet zeggen
dat ik opgeef
dat is iets anders

ok lieve schattebollen
voor zover uw blogbeest

kus

Carl

DENN WOVON LEBT DER MENSCH ...

nog 3 dagen te gaan
donderdag komen gerard en eddy mij halen
het worden weer moeilijke dagen
moeilijk om te beslissen
wat en hoe ik verder moet

nielsen is nog altijd vol optimisme
en ik vertrouw hem
maar het lijf gaat dramatisch achteruit
mijn beide handen kan ik haast niet meer gebruiken
ik heb zo goed als voor alles hulp nodig
maar ik heb nog 3 dagen...
wie weet wat zich nog opent
ik leef echt dag voor dag
dat probeer ik althans

ik weet niet
nog niet
of ik hier nog een maandje terugkom
het wordt niet alleen
organisatorisch
financieel
praktisch
moeilijker
maar ik twijfel ook een beetje
of ik nog de moed
en de goesting kan opbrengen
om hier nog een maand te zitten

dus blijf ik in ieder geval
een langere periode in antwerpen
en zie ik daar wel weer verder

natuurlijk moet ik van de week
nog eens goed met nielsen babbelen
de behandeling van vanmiddag
deed mij weer goed
zijn 2 naaldjes brachten mij in een diepe slaap
en ontspanning

verder heb ik gisteren in het zonnetje
zalige asperges gegeten
en evy haar lang beloofde verwachte ‘pommes’
vrijdag zijn we naar de DREIGROSCHENOPER geweest




by the way
bedankt voor alle
smsjes
mailtjes
en blog reacties (zet aub wel altijd je naam erbij, soms is het cryptisch)

knuf

carl

VOORJAARSONTWAKEN

hi boyz and girlz

het is een beetje zoals het weer

het gaat op en af

maar het zal binnenkort beter worden

van de week een paar dagen

verbetering (godbetert!) gevoeld

en vreemde nachtelijke gewaarwordingen

maar vanmorgen was het weer minder

vermoeidheid twijfel hoop vertrouwen

wisselen elkaar af

sometimes it snows in april

het caritas centrum slaagt er telkens weer in

mij kwaad te krijgen

maar gelukkig zijn daar

nielsen en co

en evy!

en gisteravond zelfs saskia die op bezoek kwam

elke avond kijken we naar de dvd's van ROM

een spannende schone geile bbc reeks

over de stoute romeintjes

miss you all

ave

carolus qui gallicae fumare amat

EEN DEUR DIE PLOTS OPEN GAAT

DAG APEKOPPEN

woensdag in bremen
vanmiddag was de behandeling weer heftig

moeilijk om uit te leggen

eerst voelde ik aan mijn rechterkant

mijn voet mijn knie mijn heup zich verbinden

dan iets gelijkaardigs

mijn hand mijn elleboog mijn schouder

dit straalde door tot in mijn nek tot in mijn achterhoofd

tot in de rechterhelft van mijn gezicht

mijn handen lagen op elkaar op mijn buik

en plots voelde ik geen verschil meer tussen rechts en links

alsof alles samenviel

onder boven

links rechts

binnen buiten

ik was 1

geen periferie

1 cel

1 universum
er ging een deur open in het gebouw

maar ik voelde die in mij opengaan

heftig

emotioneel

uitputtend

ik ben in goede handen

nielsen zegt dat ik voor deuren sta

die weldra zullen openen

...

verder is alles in orde

ik volg voor zover mogelijk

de actualiteiten via dit internetcafe

zo zag ik de perikelen rond wilders onnozele fitna

en vooral gelukkig ook het afscheid van hugo claus

- lieve lieve hugo -

...

fysiek is het niet altijd gemakkelijk

het blijft moeilijk om de bijkomende ongemakken te accepteren

maar zoals moederoverste in the sound of music zei

(die van: climb every mountain)

als god een deur sluit

opent hij ergens een venster

enfin

so long farewell auf wiedersehen goodbye

to ye and ye and ye

xje carl

ZON

dag allemaal

eerste weekje voorbij
alles loopt op rolletjes
we hebben zelfs van de zon genoten
cappuccinookes op een terras...

alles komt dichtbij een vakantiegevoel
rust veiligheid ontspanning
de behandeling maakt een diepe vermoeidheid in mij los
we gaan een rustig weekend tegemoet

volgend weekend moet ik evy laten gaan
en de volgende assistent ontvangen
(mss blijft evy)
het vervoer van beiden
kan eventueel met bezoek dat komt
we zien wel...

besos

uw carlosken

INTERNETCAFE

Dag allemaal,


eerste berichtje van uit bremen
zit hier nu 2 dagen
met assistent!!!!!!!!!!!!!!

evy (de assistente) maakt alles mogelijk
en gemakkelijk
zij kan mij overal naar toe brengen
zo ook naar dit internetcafe

we zullen vanuit hier
de wereld op de hoogte houden
van de verwikkelingen

ben blij dat ik hier ben
en kan genieten van nielsens behandelingen

bert heeft mij met ware doodsverachting
door sneeuwstormen en zonneschijn
naar hier gevoerd
en kwam weer veilig thuis
thx coosemeneer

voorlopig geen nieuws
voel me veilig
en vind rust

knuf

uw carl