POGING TOT DUIDEN

het blijft moeilijk om een ziekte als A. L. S.
bij te benen
laat staan te duiden
te begrijpen
te beschrijven

het doet me steeds meer aan drijfzand denken
armen en benen worden weggezogen naar beneden
de zwaartekracht overwint het lichaam
ook mijn nekspieren verliezen aan kracht
het wordt moeilijk om het hoofd recht te houden
letterlijk en figuurlijk

Eigenlijk heb ik nauwelijks last van pijn
Maar het verdwijnen van de spiermassa
in mijn ledematen
maakt dat 's nachts het gewicht van mijn armen en handen
te zwaar wordt voor mijn schoudergewricht
alsof ik uiteengerokken word
ik weet dan ook soms niet meer
hoe ik gemakkelijk
comfortabel
kan liggen
om te kunnen slapen...


Een van de laatste nachten was het zover
ik werd vier keer wakker
omdat ik slecht lag
het is moeilijk om aan de nachtzorg uit te leggen
hoe ze mij moeten leggen, verleggen
omdat ik het soms zelf niet weet
als we dan uiteindelijk
een min of meer gunstige positie hebben gevonden
Ben ik te wakker om nog te slapen

De achteruitgang van mijn armen en handen
is bijzonder snel gegaan
tenminste zo voel ik het aan
in het boek Tuesdays with Morrie
komt de fameuze zin:
some day soon somebody is gonna have to wipe my ass
dat stadium ben ik al voorbij
Die statie al gepasseerd
Die schaamte voorbij
alhoewel ...
als ik dat aan de vrienden zou moeten vragen
zou dat nog anders zijn, moeilijker
dan aan de mensen van de zorg


Een ander moeilijk aspect van de ziekte
is zijn fataliteit, zijn uitgestippelde pad
(alhoewel ik nog altijd op genezing durft te blijven hopen
Op een omkering
een stagneren
een middel dat ze gaan vinden)
wat moet je met die kroniek van een aangekondigd aftakelen?
Welke mogelijkheden biedt dat vooruitzicht?
Welke selectie maak ik bij de dingen die ik wil doen
nog wil doen

dat vermaledijde woordje nog dat elke zin binnensluipt

Ik prijs mezelf gelukkig
dat ik mij niks ontzegd heb in dit leven
dat ik voldoende de room heb afgeschept
dat ik alles gedaan heb wat ik wilde
dat ik bijna alle projecten die ik mij droomde
heb kunnen realiseren
zelfverwezenlijking is een mooi woord
goddank is het op mij van toepassing

Niet dat er geen dromen meer over zijn
Niet dat er geen teleurstellingen waren
Maar al bij al kan ik zeggen
dat ik de persoon geworden ben die ik wou zijn

Ik heb niet echt de behoefte te zoeken naar verklaringen
waarom deze ziekte juist mij trof
evenmin verwacht ik dat deze ziekte
mij het ultieme inzicht zal geven
het is zoals het is

KIJK MAMA ZONDER HANDEN!!!

Hallo blog beesten

dit is de eerste proef van mijn nieuwe machine
ik heb mij een Dragon NaturallySpeaking aangeschaft
ik zit hier als een gek
als een onnozelaar
als een soort van robot
in een microfoontje te spugen
en op een of andere wonderlijke manier
verschijnen mijn woorden geschreven op het scherm
het wonder van de spraaktechnologie

Lieve B. bracht mij op de hoogte van dit apparaatje
en ik ben haar dankbaar dat ze aandrong om het ook te gebruiken
ik ben nu weer in staat om zelf zonder assistentie berichten op mijn blog te zetten

Ik ben natuurlijk nog niet zo handig
Met de verschillende mogelijkheden van het toestel
ik moet allerlei orders geven zoals
ga slapen
wordt wakker
spel dat
maak dat
en soms gaat het nog mis maar eens ik hier vertrouwd mee ga geraken
zal ik mijn gedachtenkronkels de wereld insturen

Geef mij nog een beetje tijd
en ik schrijf weer
ellenlange e-mail's
larmoyante liefdesbrieven
scabreuze sonnetten
spetterende spam


Kijk Mama Zonder Handen!!!!

Liefs Carl

BLESSINGS

Dag Jongetjes ( ook indien meisjes )

Een berichtje van het front

ik zou meer willen berichten

maar de dagen zijn wonderwel gevuld

met zorg en beslommeringen

geregel en papieren

Gelukkig ook mooie en fijne momenten

lieve mensen die over de vloer komen

veel liefde rondom mij

Vorige week werd ik 50

het jongetje wordt man

alhoewel .....

Frieda Dauphin vertrouwde mij ooit toe

dat ze na haar vijftigste

haar haar niet meer blondeerde

ik vond dat een mooi soort mijlpaal

en had zo iets ook voor mijzelf in gedachte

maar laatst zei ze mij

dat ze toch weer begonnen was

zoet soort zelfverraad

waarin ik haar, de schat zal volgen

uiteindelijk zijn het maar cijfertjes

Nog bedankt aan allen

die mij kaartjes of mailtjes stuurden

( of mosterd )

Ik had een prachtig verjaardagsfeest

dit keer niet bij mij thuis

maar in de tuin bij Vonnieeen bescheiden partijtje ( 42 volwassenen en een dozijntje kids )

een zonovergoten dag

temidden van

al die mensen die me dit jaar

bijgestaan hebben

lekker eten drank

en lachende gezichten

ontroerend om te zien

dat al mijn vrienden

die niet noodzakelijk elkaars vrienden zijn

zo vertrouwd worden met elkaar

en wier kindjes

elkaars speelkameraadjes worden

het wonder van de vriendschap

tel uw zegeningen

Over de fysieke toestand

is er niet veel te vertellen

het wordt moeilijker

armen en handen

zijn onbruikbaar

ik kan niet meer omhelzen

zelfs geen hond

terwijl ferme omhelzingen

van anderen

mijn broze lijveke

bijna versmachten

dus: PAS OEP !

FRAGILE

Deze week ga ik naar het UZA

om te zien

welke kine ik nog kan krijgen

en voor een nieuwe confortabele rolstoel

Tot spoedig

xje

Carl

MAANDAGEN MET LIEVE

Dag lieve mensen



lange tijd niks laten weten
hoewel er genoeg gebeurt



het gaat niet goed
dat wil zeggen
de ziekte gaat genadeloos verder
mijn ledematen verkrampen
vreemd te zien dat mijn handen en voeten
deformeren tot klompen klauwen
een pervers soort travestie
van de vormen
die zo vanzelfsprekend waren

drie keer per week ga ik naar de kine
om de spieren en gewrichten wat los te maken
en krijg ik acupunctuur op de 'Nielsen'punten

de andere dagen gebruik ik
het cellcom apparaatje
dit doet nog altijd goed

maar de ziekte gaat sneller

maar andere wegen openen zich
en zoals altijd vallen 'toevalligheden' samen

ik kreeg vorige zondag van Paul Hegge
(die Bertje en mij door Radjasthan begeleidde
gedurende mijn mooiste reis ooit)
het boek TUESDAYS WITH MORRIE
van Mitch Albom

de volgende dag begon ik met Lieve Blanquaert
aan 'onze' documentaire
Joeri de regisseur zag het boekje liggen
en was blij verrast omdat het ons
misschien als leidraad kan dienen

het is t verhaal van een ALS patient
en zijn oudleerling
ik ben er in bezig en het is wondermooi
en niet alleen voor/vanwege ALS

maar ook met Lieve ga ik iets moois maken
we praten voorlopig nu bij mij thuis
in mijn schoon huiseke
maar ik mag ook een bestemming kiezen
waar ik naar toe wil om te filmen
india bijvoorbeeld
(alhoewel te warm
en geen toiletten
laat staan aangepaste)
dus daar gaan we lekker over nadenken

verder blijft het nog moeilijk
om de zorg vierentwintig uur rond te krijgen
maar daar wordt met man en vrouw en macht
aan gewerkt

nog steeds wordt ik gelukkig verwend
met taarten
en aspergemaaltijden
en heel veel genegenheid
er is veel liefde rond mij

roken doe ik nu
heel chique
-noblesse oblige-
met een sigarettenpijpje
eat your heart out, Marlène!
dat door de aanwezige assistent/vriend(in)
wordt vast en ter beschikking gehouden wordt

wees gerust
ik geniet en leef met volle teugen
ik hou mij nog altijd aanbevolen
voor beeldmateriaal
en scabreuze reacties

sincerely yours

charlie

SINKSEN

dag vrienden van het internet

de stand van zaken
de fysieke toestand
blijft achteruitgaan
ik kan mijn handen nauwelijks gebruiken
steunen op mijn rechtervoet wordt moeilijk
laat staan lopen
kortom
daarover weinig vrolijke berichten
de moraal krijgt af en toe
serieuze deuken

ben van de week bij de acupuncturist in de straat geweest
hij behandelt dezelfde punten als Nielsen
en dat deed weer goed
het prettige is dat hij ook kinesist is
zodat hij mijn strammer wordende gewrichten
wat soepeler kan maken
de eerste keer deed dat pijn
maar de volgende keer ging het al beter
het is wel vermoeiend, maar het doet mij goed

ondertussen heb ik tv aan mijn bed
heb ik telescopische oprijgoten (!)
zodat ik buiten kan
en vooral terug binnen
heb ik nu ook mannelijke assistenten
(variatie is welkom)
en heb ik van het goede weer kunnen genieten
en naar feestjes kunnen gaan

de organisatie van de hulp loopt steeds gestroomlijnder
maar we zijn er nog niet helemaal

binnen een week of wat
begin ik met Lieve Blanquaert aan de documentaire
en dat ziet er veelbelovend uit
mocht iemand nog pikant en/of weinig verhullend
beeldmateriaal hebben
en dan bedoel ik wel degelijk over mij
mag je mij dat altijd bezorgen

sinds ik terug van Bremen ben
valt de afdeling reacties op het blog
wat stil
hinthint

(als je berichtjes onder 'anoniem' verstuurt
kom je blijkbaar gemakkelijker binnen
en er is natuurlijk ook nog altijd
carl.ridders@belgacom.net)

hoop dat de vurige tongen
ook uw koppeke mogen verlichten
en en en en en en

dikke kus
c.

24 HOURS

Koninginnedag 2008
Ben nu 10 dagen thuis
De fysieke toestand blijft hetzelfde
of iets minder
Ben blij dat ik volgende week weer
naar de acupuncturist kan gaan

Het is vooral druk
met uitzoeken wie en wat en wanneer
bij mij kan blijven
Want ik heb echt 24 op 24 hulp nodig

Maar er wordt druk naar gezocht
en gepuzzeld

Leuk nieuwtje
Lieve Blanckaert gaat een documentaire
over mij en over de ziekte maken
We hadden van de week de eerste bespreking
en we zijn vastbesloten om er samen iets moois van te maken

Vreemd, precies een jaar geleden
lag ik in het ziekenhuis
voor mijn lumbale punctie
en wist ik nog van niets

Lieve groetjes
Knuf

Carl

LE ROI SOLEIL

Hallo,


Terug in de koekenstad.
In tegenstelling met vorige keer
ben ik blij dat ik weer thuis ben

wat betreft de behandeling van Nielsen
vanaf nu bel ik hem elke week
hoe het met mij gaat
en naar aanleiding daarvan
zegt hij mij welke punten behandeld moeten worden
en een accupuncturist hier in antwerpen voert dat uit
na een week of zes ga ik terug naar bremen
voor een weekje
ter controle

dit is het voorlopige plan
we zullen zien hoe het zal blijken in de praktijk

het werd een beetje te zwaar
om de hele tijd in bremen te zitten
voor die vijf keer anderhalf uur behandeling per week
vooral het verzorgingstehuis bleef voor frustratie zorgen
ook financieel en organisatorisch werd het te moeilijk

maar Nielsen blijft positief
en ik ook

de moraal zit goed
maar het lichaampje wil niet mee
beide handen zijn aangetast
dus heb ik overal hulp bij nodig
(christoph typt dit blogbericht)
bovendien heb ik veel last van verkramping
van mijn spieren
ook de trillingen(fasciculaties)zijn er nog

maar ik heb geleerd
-ook dankzij Tolle's kracht van het nu-
mij niet meer te verzetten
tegen wat 'is'
bijvoorbeeld
ik kon niet opstaan uit mijn rolstoel
probeerde toch
gevolg:pijn woede frustratie
nu vraag ik iemand mij een beetje te helpen
en dan gaat het gemakkelijk
gevolg:geen energieverlies en geen probleem in het koppetje

ander voorbeeld
op de terugweg van bremen hielden we halt
voor een sanitaire stop
geen voorzieningen voor gehandicapten
bovendien kon ik mij nergens aan vast houden
maar geflankeerd door Gerard en Ed
die hun armen in de mijne sloegen
stond ik te pissen
als de zonnekoning lui-même
een genante situatie
werd een hilarische scène
uit een stuk van Genet

mij niet meer verzetten wil niet zeggen
dat ik opgeef
dat is iets anders

ok lieve schattebollen
voor zover uw blogbeest

kus

Carl