Dag lieve mensen
lange tijd niks laten weten
hoewel er genoeg gebeurt
het gaat niet goed
dat wil zeggen
de ziekte gaat genadeloos verder
mijn ledematen verkrampen
vreemd te zien dat mijn handen en voeten
deformeren tot klompen klauwen
een pervers soort travestie
van de vormen
die zo vanzelfsprekend waren
drie keer per week ga ik naar de kine
om de spieren en gewrichten wat los te maken
en krijg ik acupunctuur op de 'Nielsen'punten
de andere dagen gebruik ik
het cellcom apparaatje
dit doet nog altijd goed
maar de ziekte gaat sneller
maar andere wegen openen zich
en zoals altijd vallen 'toevalligheden' samen
ik kreeg vorige zondag van Paul Hegge
(die Bertje en mij door Radjasthan begeleidde
gedurende mijn mooiste reis ooit)
het boek TUESDAYS WITH MORRIE
van Mitch Albom
de volgende dag begon ik met Lieve Blanquaert
aan 'onze' documentaire
Joeri de regisseur zag het boekje liggen
en was blij verrast omdat het ons
misschien als leidraad kan dienen
het is t verhaal van een ALS patient
en zijn oudleerling
ik ben er in bezig en het is wondermooi
en niet alleen voor/vanwege ALS
maar ook met Lieve ga ik iets moois maken
we praten voorlopig nu bij mij thuis
in mijn schoon huiseke
maar ik mag ook een bestemming kiezen
waar ik naar toe wil om te filmen
india bijvoorbeeld
(alhoewel te warm
en geen toiletten
laat staan aangepaste)
dus daar gaan we lekker over nadenken
verder blijft het nog moeilijk
om de zorg vierentwintig uur rond te krijgen
maar daar wordt met man en vrouw en macht
aan gewerkt
nog steeds wordt ik gelukkig verwend
met taarten
en aspergemaaltijden
en heel veel genegenheid
er is veel liefde rond mij
roken doe ik nu
heel chique
-noblesse oblige-
met een sigarettenpijpje
eat your heart out, Marlène!
dat door de aanwezige assistent/vriend(in)
wordt vast en ter beschikking gehouden wordt
wees gerust
ik geniet en leef met volle teugen
ik hou mij nog altijd aanbevolen
voor beeldmateriaal
en scabreuze reacties
sincerely yours
charlie
lange tijd niks laten weten
hoewel er genoeg gebeurt
het gaat niet goed
dat wil zeggen
de ziekte gaat genadeloos verder
mijn ledematen verkrampen
vreemd te zien dat mijn handen en voeten
deformeren tot klompen klauwen
een pervers soort travestie
van de vormen
die zo vanzelfsprekend waren
drie keer per week ga ik naar de kine
om de spieren en gewrichten wat los te maken
en krijg ik acupunctuur op de 'Nielsen'punten
de andere dagen gebruik ik
het cellcom apparaatje
dit doet nog altijd goed
maar de ziekte gaat sneller
maar andere wegen openen zich
en zoals altijd vallen 'toevalligheden' samen
ik kreeg vorige zondag van Paul Hegge
(die Bertje en mij door Radjasthan begeleidde
gedurende mijn mooiste reis ooit)
het boek TUESDAYS WITH MORRIE
van Mitch Albom
de volgende dag begon ik met Lieve Blanquaert
aan 'onze' documentaire
Joeri de regisseur zag het boekje liggen
en was blij verrast omdat het ons
misschien als leidraad kan dienen
het is t verhaal van een ALS patient
en zijn oudleerling
ik ben er in bezig en het is wondermooi
en niet alleen voor/vanwege ALS
maar ook met Lieve ga ik iets moois maken
we praten voorlopig nu bij mij thuis
in mijn schoon huiseke
maar ik mag ook een bestemming kiezen
waar ik naar toe wil om te filmen
india bijvoorbeeld
(alhoewel te warm
en geen toiletten
laat staan aangepaste)
dus daar gaan we lekker over nadenken
verder blijft het nog moeilijk
om de zorg vierentwintig uur rond te krijgen
maar daar wordt met man en vrouw en macht
aan gewerkt
nog steeds wordt ik gelukkig verwend
met taarten
en aspergemaaltijden
en heel veel genegenheid
er is veel liefde rond mij
roken doe ik nu
heel chique
-noblesse oblige-
met een sigarettenpijpje
eat your heart out, Marlène!
dat door de aanwezige assistent/vriend(in)
wordt vast en ter beschikking gehouden wordt
wees gerust
ik geniet en leef met volle teugen
ik hou mij nog altijd aanbevolen
voor beeldmateriaal
en scabreuze reacties
sincerely yours
charlie
3 opmerkingen:
Hey lieve Charly,
man man verschietachtig dat ALS zo'n vaart met je neemt. Maar ook wel goede nieuwtjes onder de zon. Valt de pijn een beetje mee?
Met ons alles oké hier (herstellende van een hersenschudding, op die kopf gevallen tijdens repetitie..), nu vrijdag première, dus de stress is alomtegenwoordig pfff. Waarom ben ik geen hartchirurg geworden ofzo. Mja stiekem is het ook wel genieten hoor..
Charly,
kies een leuke bestemming!
Wil je ook nog s je gsm-nr mailen. M'n gsm is gestolen..
Ik ga nog wat in het donker zitten en computerschermen mijden...
Katrien Pierlet
Hoi Carl,
Ik doe nog eens een 'blog-poging'
Zou het lukken deze keer?
Het zou trouwens ook eens dringend moeten lukken om een bezoekje te brengen (als je tenminste zin hebt in bezoek)
Ik ben er zeker van dat het iets moois gaat worden met Lieve. Geniet ervan. Ik hoop dat deze fijne momenten de piskakstrontmomenten een beetje kunnen neutraliseren.
In de Steenbokstraat en de randgemeente is zo goed als alles onder control. Heb enkele weken geleden tram 4 genomen en manlief had een heuse supriseparty georganiseerd, 50 man in ons kot en ik wist nergens van. Ik had juist een zeldzaam dipdagje en kwam van de Belgische kust met natgeregend en beslapen haar, uitgelopen mascara en mijn mottigste,nog dikker makende maar gemakkelijkste kleding en had juist door de zeehuisarts met een lang pincet een graat uit mijn amandel laten rukken. Miserabel dus. En dan doe je de voordeur open en dan staat daar een hoop volk op zijn Paasbest te joelen en te zingen. Ik was ongeveer in shock, heb snel in het rond gekust en ben dan naar boven gevlucht voor wat renovatiewerken. Daarna heb ik de avond van mijn leven gehad. Ik weet nu dat ik omringd wordt door een hoop huichelachtige leugenaars die in staat zijn om mij een jaar lang om de tuin te leiden. Mag er niet aan denken wat ze me nog allemaal wijsmaken.
Liefs,
KristineVDB
Dag Carl,
Ik ben slechts een passant op je blog en vind het ontzettend knap van je dat ALS en je leven met ons deelt.
Ik word gek genoeg stil van binnen bij het lezen van je woorden. Veel kracht en gedachten van harmonie voor jou.
Ruth
Een reactie posten